Schermbeck - Die Themen Sterben und Tod gehören zu unserem Leben dazu, doch verschließen sich auch viele vor ihnen – insbesondere, wenn Kinder und Jugendliche betroffen sind. Doch wenn eine Diagnose die Zukunftsvorstellungen einer gesamten Familie zerschlägt, braucht sie oft Hife, um die Herausforderung zu bewältigen. Hier tritt der ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst Emscher-Lippe an die Seite der Betroffenen. Sie haben sich auf die Fahne geschrieben, Kinder, die lebensverkürzend erkrankt sind, und ihre Familien zu begleiten und gleichzeitig auch andere Menschen über ihre Arbeit aufzuklären. Gemeinsam mit der Koordinatorin des Kinderhospizvereins, Gisela Ewert-Kolodziej, und der ehrenamtlichen Mitarbeiterin Britta Czechowski haben wir über das wichtige Thema gesprochen.
Mehr als 50.000 Kinder und Jugendliche in Deutschland haben eine Erkrankung, an der sie frühzeitig sterben werden. Und hinter jedem Kind steht eine ganze Familie, die betroffen ist und mit der schweren Situation umgehen muss. Der Deutsche Kinderhospizverein ist für diese Familien da. Gegründet 1990 von Familien, deren Kinder selbst betroffen waren, arbeitet der Verein mittlerweile bundesweit und betreibt mehr als 20 ambulante Kinder- und Jugendhospizdienste. Seit 2013 gibt es eine Anlaufstelle in Gladbeck, an die sich auch alle Kirchhellener wenden können. In den Räumlichkeiten am Kirchplatz 5 ist der Kinder- und Jugendhospizdienst zu finden. Als ambulanter Hospizdienst will der Verein eine offene Tür für alle Eltern, Ehrenamtliche und alle Interessierten bieten.
Großer Bedarf
„Im Mai 2013 haben wir mit sieben Familien angefangen. Heute sind es 20 Familien, die wir begleiten“, erklärt Gisela Ewert-Kolodziej. „In den ersten Jahren haben wir ein rasantes Wachstum erfahren. Daran können wir sehen, dass der Bedarf an unserer Arbeit sehr hoch ist.“ Nicht nur die Familien haben sich verdreifacht, auch die Mitarbeiterzahl ist ständig gewachsen. „Derzeit haben wir drei hauptamtliche Mitarbeiter. Neben mir arbeiten auch Kira Benz und Alexandra Rose in Gladbeck.“ Die Hauptamtlichen koordinieren die Arbeit des ambulanten Hospizdienstes und besuchen neue Familien, um zu sehen, welche Art von Hilfe benötigt wird.
Wie sich diese Hilfe gestaltet, das ist von Fall zu Fall verschieden. „Manches Mal betreuen wir die Geschwisterkinder, indem wir etwas mit ihnen unternehmen, mit ihnen spielen, einfach Zeit für sie haben. Manches Mal betreuen wir die erkrankten Kinder, um Freiräume für die Eltern zu schaffen.“ Dabei steht natürlich auch das Gespräch immer im Mittelpunkt. Diese wöchentlichen Besuche werden in erster Linie von Ehrenamtlichen gestemmt. „Ohne die ehrenamtlichen Mitarbeiter könnten wir nicht so vielen Familien entlastend zur Seite stehen“, betont Gisela Ewert-Kolodziej.
Ehrenamtliches Engagement
38 Ehrenamtliche sind derzeit in der Emscher-Lippe-Region im Einsatz. Eine von ihnen ist Britta Czechowski. „Ich kam mit dem Verein in Kontakt durch eine bekannte Familie, die die Hilfe in Anspruch nimmt“, erzählt Britta Czechowski. Sie hat sich vor zwei Jahren dazu entschieden, den obligatorischen Kurs des Kinder- und Jugendhospizdienstes zu besuchen. Der Vorbereitungskurs zieht sich etwa über ein halbes Jahr. Einmal die Woche treffen sich die angehenden Ehrenamtlichen in dieser Zeit. Dazu kommen noch mehrere Termine am Wochenende. „Wir nehmen uns viel Zeit, um die Menschen, die sich bei uns ehrenamtlich engagieren möchten, vorzubereiten. Denn es ist auch für sie eine große Herausforderung, die Begleitung in einer Familie zu übernehmen. Dafür müssen sie sich in einem sehr guten körperlichen, geistigen und seelischen Zustand befinden“, weiß Gisela Ewert-Kolodziej. Vor und nach dem Kurs werden noch Einzelgespräche mit den angehenden Ehrenamtlichen geführt. „Auch nach dem Kurs kann man sich noch entscheiden, ob man der Aufgabe wirklich gewachsen ist“, erklärt Britta Czechowski. „Die Ehrenamtlichen müssen bereit sein, sich mit dem schweren Thema auseinanderzusetzen, und auch gewillt sein zur Selbstreflektion.“
Einige beginnen mit ihrer ehrenamtlichen Tätigkeit zunächst im Büro und tasten sich langsam an die Arbeit in den Familien heran. „Auch nach dem Kurs werden die Ehrenamtlichen nie alleine gelassen. Einmal im Monat treffen wir uns und sprechen über die Begleitung in den Familien und mögliche Unsicherheiten. Dieser Austausch ist sehr wichtig.“ Fünf bis sechs Stunden in der Woche leisten die engagierten Menschen für das Ehrenamt beim ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst. „Man könnte sich hier auch Vollzeit engagieren. Doch muss man auch für sich selbst wissen, wo seine Grenzen sind“, betont Britta Czechowski. „Denn als Ehrenamtlicher gibt man nicht nur, man bekommt auch viel zurück. Es ist immer wieder schön zu sehen, wie die Kinder einen glücklichen Moment so auskosten können. Davon können wir viel lernen.“ Mitte 2017 wird es einen weiteren Vorbereitungskurs geben, indem neue Ehrenamtliche ausgebildet werden. Interessierte können sich gerne bei Gisela Ewert-Kolodziej und ihren Kolleginnen melden.
Betreuung über Jahre
Entgegen vieler Erwartungen ist es eine jahrelange Betreuung in den Familien, die die Ehrenamtlichen leisten. Von dem Tag der Diagnose bis Jahre nach dem Tod des Kindes, werden die Familien betreut. „Es besteht ein großer Unterschied zu einem normalen Hospizdienst. Denn wir begleiten die Kinder auf dem Lebensweg und nicht nur beim Sterben“, erklärt Gisela Ewert-Kolodziej. „Wir versuchen für die Familien ein buntes und vielfältiges Vereinsleben auf die Beine zu stellen.“ Dazu gehören auch viele gemeinschaftliche Aktionen. Neben Frühstücks-Treffen und dem beliebten Familien Café feiern sie auch gemeinsam Sommerfeste und Weihnachtsfeiern. „Im nächsten Jahr fahren wir ein Wochenende gemeinsam mit den Familien in ein Bildungshaus im Sauerland. Die Gruppenaktionen sind für die Familien sehr wichtig, da sie sich hier austauschen können, aber auch vom Alltag abschalten“, weiß Gisela Ewert-Kolodziej.
Auf Spenden angewiesen
Die Schirmherrschaft für den Dienst in Gladbeck hat übrigens der Dorstener Sternekoch Björn Freitag übernommen. Er rührt für den Verein die Werbetrommel, denn finanziert werden die Arbeit wie auch alle Gruppenaktionen zu zwei Dritteln aus Spenden. „Wir sind daher immer froh und dankbar über Sponsoren“, unterstreicht Gisela Ewert-Kolodziej. kb
Spendenkonto
Deutsche Kinderhospizverein e.V.
Sparkasse Gladbeck
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